Dinie’s verhaal

Ik kwam ’s avonds erg moe maar voldaan thuis.

Op 8 oktober 2009 werd er van de Borstkanker Vereniging een lezing gegeven over borstkanker en  uitzaaiingen. De oncoloog dr. v Reisen en de oncologisch verpleegkundige  Monique de Buck hielden die avond een lezing. Margriet, die al dertig jaar vrijwilligster is voor de BVN en ik ontvingen de gasten en schenken in de pauze koffie en thee. Deze avond werd druk bezocht en er werd aandachtig geluisterd. Er werd verteld dat men bij de behandeling van borstkanker onderscheid maakt tussen patiënten bij wie er nog kans is op genezing en patiënten bij wie dat niet meer het geval is. Het doel van de behandeling is in beide situaties verschillend.

Curatieve behandeling (genezing)
Wanneer er kans is op genezing, is het doel van de behandeling om de in de borst aanwezige tumor zo volledig mogelijk te verwijderen (door middel van chirurgie) en daarnaast alle mogelijk in het lichaam achterblijvende cellen te vernietigen door middel van bestraling (ook wel radiotherapie) of medicijnen.Chemo

Palliatieve behandeling (verlichting)
Wanneer er sprake is van herkenbare uitzaaiingen verder van de tumor af (op afstand), is er geen kans meer op genezing. In deze situatie wordt geprobeerd om het leven te verlengen én een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te bereiken door verlichting van bestaande klachten. Dit gebeurt door de groei van de uitzaaiingen tijdelijk terug te dringen. Dit kan worden bereikt door middel van behandeling met medicijnen zoals chemotherapie, hormoontherapie en/of antilichaamtherapie of bij plaatselijke problemen (bv pijn) door behandeling met radiotherapie. Ook wordt er in deze situatie regelmatig gebruik gemaakt van ondersteunende therapieën zoals groeifactoren, middelen tegen misselijkheid en braken en/of geneesmiddelen ter voorkoming van botcomplicaties (bisfosfonaten). Ook werd er uitleg gegeven over hoe onze genen werken. Bij de behandeling van borstkanker speelt het voorkomen van uitzaaiingen of terugkomen van de ziekte, nadat de tumor operatief verwijderd is, een belangrijke rol. Veel patiënten krijgen hiervoor na de operatie aanvullende chemo- , hormoon- en/of antilichaamtherapie voorgeschreven. Het blijkt echter dat voor een deel van deze patiënten deze nabehandeling mogelijk niet nodig is, omdat zij ook zonder deze therapie geen uitzaaiingen hadden gekregen. Maar hoe voorspel je of iemand wel of geen risico op uitzaaiingen loopt? Momenteel worden hiervoor genetische testen ontwikkeld, waarbij het genenprofiel van de patiënt wordt bepaald. Ik hoop oprecht  dat genprofiel er snel mag komen zo worden de patiënten die wel risico lopen scherp in de gaten gehouden. Op mijn vraag of je speciaal hormoon gevoelig moet zijn om voor bepaalde kuren met hormoonremmer in aanmerking te komen, werd verteld dat dit maar voor 10 tot 15 % voor kwam en ze het eigenlijk nooit voorschreven. In de pauze vroeg dr. van Reisen of dit thema voor mij niet te heftig was. Ik antwoordde dat ik voor mijn gevoel niet genoeg informatie kan verzamelen.          Intussen was ik toch wel wat nerveus. De dag daarop zou ik de uitslag van de scan krijgen.

Eindelijk kan ik weer wat goed nieuws vertellen. De uitslagen van de scan waren goed. Het plekje dat nog aanwezig is, kan mogelijk een schade zijn veroorzaakt door het bestralen. Dit wordt in de toekomst scherp in de gaten gehouden. Alleen heb ik wel een probleem met het litteken dat steeds breder wordt en steeds inscheurt. De bestralingen zijn hiervan de oorzaak. Ook is de wond nog niet helemaal precies dicht en kan zo niet goed genezen. Nu wil de arts het litteken opereren. Dit is nodig omdat ik anders binnenkort de functie van mijn arm kan verliezen en fysiotherapie hiervoor niet zal helpen. Het litteken loopt nu vanuit mijn borstbeen schuin naar boven met een winkelhaak tot ver in de oksel. Hij gaat dit verleggen zodat het horizontaal komt te liggen. Hij gebruikt dan ook wat eigen vet dat vlakbij het litteken zit. Toch is het weer een operatie die ik moet ondergaan en weer zal deze onder totale narcose worden uitgevoerd. Als alles goed gaat duurt de operatie op zich maar een klein uur. Dit wordt de vierde operatie binnen twintig maanden.

Intussen lijkt Jan iets beter te lopen dan een paar weken geleden. Het is meer strompelen, maar toch… Wel heeft hij helaas nog altijd pijn. Op 13 oktober moet hij weer een neurologisch onderzoek ondergaan, waar hij veel tegenop ziet. De vorige keer was het wel heel pijnlijk. Ook worden er die dag foto’s gemaakt van zijn slokdarm in verband met zijn eten dat af en toe niet meer naar binnen kan. Wat wel vreemd is, want een boterham met suiker gaat er wel in en heel soms ook zijn warm eten. De uitslagen van het onderzoek kregen we meteen en waren niet waar we op hoopten. Er was totaal geen verbetering opgetreden en de arts gaf aan dat de neuropathie zeer ernstig was. Eigenlijk kon hij niets meer voor Jan betekenen. Wel stelde hij voor om eens een MRI te laten maken van de ruggenwervel omdat daar ook neuropathie kan zitten. Ook mag hij de medicatie tegen de pijn opvoeren. Helaas zijn de bijwerkingen sufheid en slaperigheid en dat is ook niet fijn.

v.l.n.r.: Jeanny, Ineke, Yvonne, Dinie. Vooraan: Agnes, Ingrid en Cindy.

Deel 19                                                                                                                                     Toen we thuis kwamen uit het ziekenhuis, ben ik meteen naar bed gegaan aangezien ik nog wat suf was van de narcose. Die nacht bevoelde ik de wond voorzichtig en maakte ik mezelf toch wel zorgen. Dit voelde niet goed, dit was meer dan een beetje wondvocht. Aangezien het hydrogaas op was, gebruikte ik gewoon wondgaas.

’s Middags begon ik me wat rillerig te voelen en ik dacht dat dit naweeën van de operatie waren. ’s Avonds dacht ik aan koorts: de thermometer gaf 34,5° aan. Ik lag met twee dekens op de bank en de verwarming stond op 23°. Ik hoopte met paracetamol de koorts wat te onderdrukken en viel in slaap. Onder de morgen werd ik wakker en voelde dat mijn onderlaken erg nat was. Ik stond op om een schoon verband te halen. Voor de spiegel deed ik mijn arm iets naar boven en zag dat de wondpleisters los begonnen te laten. Wat me nog meer zorgen baarde, was dat de wond een centimeter openstond. Ik wist niet wat te doen. Het was zaterdag, dus belde ik de Huisartsenpost. Ik kon rond 10 uur komen. De voor mij onbekende huisarts bekeek de wond en besloot me verder te sturen naar een chirurg. Zodoende kwam ik bij de SpoedEisendeHulp. Eerst keek een ziekenhuisarts naar de wond en die besloot toch de chirurg te halen. De verpleegkundige zag dat ik het erg koud had en gaf mij een deken. Daarna werd er nog bloed afgenomen en kwam de chirurg. Hij vertelde mij dat er in mijn bloed forse ontstekingssporen te zien waren. Hij bekeek de wond en besloot me op te nemen. Ik wilde toch eerst even terug naar huis om mijn pyjama en andere zaken te pakken.

Ook wilde ik mijn zoon bellen die op bezoek zou komen en heb ik één van mijn schoonzussen opgebeld, die de anderen in zou lichten.

In het ziekenhuis kreeg ik een kamer alleen, wat ik heel fijn vond. Er werd bloeddruk opgemeten enz. Tijdens het bezoekuur kwamen mijn zoon en schoondochter nog langs en daarna ben ik toch een tijdje in slaap gevallen. Voor mij was het vreemd in ons ziekenhuis te liggen in plaats van den Hoed. Er werd mij verteld dat ik niet van de kamer af mocht en de deur dicht moest houden i.v.m. een mogelijke MRSA bacterie, aangezien ik van een ander ziekenhuis kwam. Hiervoor werd bloed afgenomen en uitstrijkjes van de holtes gemaakt. Na het weekend zou ik de uitslagen pas krijgen. Ook het bezoek moest de nodige regels in acht nemen, zoals handen ontsmetten en geen bezoek aan anderen in het ziekenhuis brengen nadat ze bij mij weg gingen.

De volgende ochtend mocht ik gaan douchen. Ik haalde voorzichtig het verbandgaas weg en de wond gaapte me aan. Ik schrok zo erg dat ik naar mijn kamer ging en een verpleegkundige belde. Zij begreep dat ik er van schrok en bleef een tijdje bij mij zitten. Daarna ben ik de wond uit gaan spoelen.

Zondag                                                                                                                                   Even later kwam één van de verpleegkundigen bij me om de wond te verzorgen en een praatje te maken. Ze stelde voor dat Jan hier een hapje kon eten, anders lag ik ook zo alleen op zondag. Ik heb meteen met mijn mobieltje naar huis gebeld. Hij kwam meteen, met een tijdschrift en een puzzelboek. Dat gaf een knus gevoel en tegen de tijd dat het bezoekuur was, ging hij naar huis om wat te rusten.

Die middag kreeg ik heel wat bezoek. Daarna viel ik in slaap totdat de broodkar langs kwam. Voor mij was dit erg vroeg, dus ik besloot voor de avond wat fruit weg te leggen.

’s Avonds kwam de verpleegkundige mij vertellen dat ik aan de vacuümpomp moest vanwege de hoeveelheid vocht dat uit de wond kwam. Toen de verpleegkundige de wond bekeek vertelde hij dat hij het schoudergewricht zag zitten. Ik dacht even dat hij een grapje maakte, maar dit bleek niet zo te zijn. Ik zag hoe groot de spons was die in de wond gestopt werd, daar kreeg ik het wel even benauwd van. Het is de bedoeling dat door het vacuüm de wond van binnenuit opgroeit. Daarna praatte de verpleegkundige nog even en vertelde dat hij de Nieuwsbrief van Stichting het Steunpunt Terneuzen ook altijd las en deze zojuist voor de verpleegkundigen op de afdeling had neergelegd. En zo kwam het gesprek op het Steunpunt en het werk dat zij doen en hierdoor alle doelgroepen kunnen bereiken. Hij vertelde ook dat hij zou proberen te bemiddelen om het informatiepunt in het ziekenhuis naar een beter punt te laten verhuizen.

De volgende ochtend kwam de chirurg naar mij kijken en vertelde dat ik die middag naar huis mocht. De wondverzorging zou door de Thuiszorg worden gedaan. Over een paar dagen zou ik dan naar het hoofd wondverzorging in het ziekenhuis moeten komen om de wond te laten bekijken.

Twee dagen later kwamen twee verpleegkundigen van de Thuiszorg de wond verzorgen. Iets wat beslist geen pretje was. Daarna zag ik het hoofd wondverzorging. Die stelde mij op mijn gemak en nadat hij de spons en pomp verwijderd had, kwam de chirurg er ook bij. Gelukkig zag de wond er goed uit en was al behoorlijk opgegroeid. Ik vroeg hem of de VAC over een weekje er voor een dag af mocht. Ik had n.l. al een tijdje afgesproken om met mijn schoonzussen een dagje naar Maastricht te gaan. Hij gaf aan dat dit wel mogelijk was.

Een week later zag de wond er nog beter uit. Onvoorstelbaar dat deze methode zo goed werkt. Vanaf dat moment werd de wond opgestopt met Alginaat. Dat betekent wel dat de verpleegkundige van de Thuiszorg elke dag langs zou komen voor de wondverzorging. Overigens was ons dagje Maastricht een groot succes, maar wel vermoeiend. Ongeveer 10 dagen later besloot ik zelf de wond te verzorgen. De eerste keer vroeg ik of de verpleegkundige toe wilde kijken of ik het goed deed. Ze vertelde dat ik het heel professioneel deed, maar wel regelmatig op wondcontrole moest naar de chirurg. Die ochtend kwam de huisarts ook langs om te kijken hoe het nu met Jan en mij ging. Ik vertelde hem dat ik zelf de wondverzorging deed. Hij controleerde ook hoe ik Alginaat in de wond stopte en zei dat het goed ging. Voor ons is deze huisarts een steun en een vraagbaak.

De wonderen zijn de wereld echt niet uit. Langzaamaan begint Jan wat meer te eten en vooral veel te snoepen. De bijvoeding kan daardoor afgebouwd worden. Wel is de pijn nog steeds aanwezig en meestal ook wel dragelijk.

Intussen werd het Kerst en hadden we besloten dat we het dit jaar met de feestdagen rustig aan zouden doen. Dit betekende voor mij dit jaar geen menu samen stellen of zelf te koken voor de kinderen en kleinkinderen. Dit jaar geen fijne geuren in de keuken, waar ik altijd zo van kon genieten. Tweede kerstdag zijn wij met zijn allen naar een wokrestaurant geweest. Die dagen hebben we veel warmte van familie en vrienden mogen ontvangen. Op nieuwjaarsdag heb ik toch de hele familie gevraagd van 15.30u tot 19u, mits ze bereid waren een handje toe te steken. Elkaar nieuwjaar wensen op deze manier is super gezellig. Op 19 januari zou Monika van de Borstkanker Vereniging een gastles geven over borstkanker en zelfonderzoek aan de eerstejaars verpleegkundigen op het ROC. Ik werd hier samen met een andere vrijwilliger ook voor uitgenodigd om daar ons verhaal te vertellen. Gelukkig had de docent haar leerlingen verteld dat het weleens emotioneel kon zijn voor degenen die ook een familielid hadden met borstkanker. Een meisje had besloten deze les niet bij te wonen. Een ander verliet later de les.

Ik was best wat nerveus om over mijn ziektegeschiedenis in het openbaar te spreken. Ik vertelde het daardoor wel wat zakelijk, zodat ik niet te dicht bij mijn eigen emoties kwam. Toch kwam het af en toe heel dichtbij, maar volgens mij heeft niemand dat gemerkt. Aan het eind van het verhaal kreeg ik zelfs applaus. Ze vertelden dat zij zeer onder de indruk waren van het verhaal. De docente was zo tevreden dat we in maart 2010 weer een uitnodiging krijgen om ons verhaal te doen bij de derdejaars verpleegkundigen. Op 22 januari ging ik al vroeg op weg naar de Daniel den Hoed kliniek. Het was ruim negen weken na de operatie. De wond was nog niet gesloten en de fysiotherapeute die mij behandeld voor oedeem en probeert mijn schouder meer mobiliteit te geven, had mij een brief voor de arts meegegeven. Daarin stond dat er zeer veel Fibrose (littekenweefsel) aanwezig was. Niet alleen in de oksel maar ook dat het litteken vast zat op de thorax en de weke delen.

Toen ik op  3 februari  op wondcontrole was bij de chirurg, vertelde ik haar op advies van mijn fysiotherapeute dat ik regelmatig wat draaierig was als ik opstond. Ik gaf aan dat dit waarschijnlijk vanuit mijn nek kon komen. Ze wilde toch voor alle zekerheid een ct-scan van de hersenen laten maken, om alles uit te sluiten.  Ik vertelde haar dat ik mezelf hierover niet echt zorgen maakte, maar zij vertelde dat zij goed voor me wilden zorgen en gaf me een liefdevol klopje op mijn schouder.   Intussen was de mammacare verpleegkundige binnengekomen en met haar heb ik ook een fijn gesprek gehad. Ik waardeer het erg wat zij voor ons heeft gedaan. Inmiddels is haar taak nog uitgebreider geworden. Zij is onlangs afgestudeerd als Nurse Practitioner i.o. mammacare.

Nurse Practitioner i.o. Mammacare:

“Op de mammapoli komen patiënten voor onderzoek van een afwijking in de borst. Geconfronteerd worden met een afwijking is voor de patiënt vaak het begin van een periode van angst en onzekerheid. De verschillende onderzoeken die volgen, kunnen voor de patiënt als zeer belastend worden ervaren. Vaak bestaat er een angst voor de diagnose borstkanker. Goede uitleg, steun en begeleiding van de patiënt is van groot belang. Als NP-mammacare zou ze het afnemen van de medische anamnese, het verrichten van lichamelijk onderzoek en het verwijzen voor aanvullend onderzoek kunnen combineren met het verstrekken van informatie en het verlenen van psychische en emotionele ondersteuning. Ook bij patiënten die de mammapoli bezoeken en vanwege een hoog risico op borstkanker en patiënten die behandeld zijn vanwege borstkanker is informatieverstrekking, begeleiding en psychosociale steun van groot belang. De NP kan ook bij deze patiënten medische en verpleegkundige aspecten combineren. Binnen de zorgketen van de patiënt met een afwijking in de borst zijn diverse specialisten en hulpverleners betrokken.

De NP-mammacare heeft in dit geheel een consulterende en coördinerende rol als aanspreekpunt voor zowel de patiënt als de diverse hulpverleners. Hierna maakte ik  een afspraak maakte voor de scan  het  zou  de dag er op al mogelijk zijn   dit was wel  super  snel  en  normaal zou ik de volgende dag  de uitslag kunnen krijgen, maar de arts ging   een paar dagen weg  en zou het een week later zijn. Gelukkig  bleek  later  deze uitslag goed te zijn de klachten kwamen van ontstekingen van de sinussen . Ook wil ik hier graag nog even benadrukken dat  er  via de   BKVN  in het ziekenhuis een  borst prothese informatie centrum aanwezig is, waar  ervaring deskundigen en  lotgenoten  voorlichting geven  over borst protheses . Je krijg uitleg waar goed op te letten bij de aanschaf van een prothese en een goede BH. Deze dames volgen ieder jaar hierin een cursus om bij te blijven  over de nieuwste ontwikkelingen van de prothesen . Ook opmerkelijk is  dat de dames die  bij ons komen voor informatie het fijn vinden om hun verhaal opnieuw aan  ons die ook  lotgenoten zijn hun verhaal opnieuw aan ons vertellen  en zo herkenning en erkenning te ondervinden .

DEEL 20                                                                                                                                      Tijdens de workshop koken is het altijd gezellig en er heerst een sfeer van ontspanning, vrolijkheid .en vriendschap,  het menu is altijd weer een verassing en leuk samengesteld. We bespreken gezamenlijk wat en met wie we gaan  koken. Meestal bestaat het menu uit vier of zelfs vijf gerechten en we mogen kiezen welk gerecht we willen bereiden

Meestal koken we in groepjes van twee of drie personen op die manier leer je tijdens het koken elkaar een beetje kennen,en zo ontstaat er langzaam een band met elkaar.  Als we klaar zijn met koken gaan we gezamenlijk aan tafel. Degene die haar of zijn gerecht heeft gemaakt dient dit dan ook op met enige trots. Het afgelopen jaar waren er met mij meegerekend, drie personen die al enige tijd uitzaaiingen van borstkanker hebben. (let wel er zijn ook personen die een andere soort kanker of chronische ziekte hebben.)  En helaas gaat het  na enige tijd niet met elk van  ons even goed. Zo is er langzamerhand  met elkaar een groepje vrouwen ontstaan die elkaar steunen en soms elkaar  buitenom de workshop  om ontmoeten bijvoorbeeld om samen uit eten te gaan. Het is  hartverwarmend  om hiervan deel uit te mogen maken. We delen lief en leed maar vooral is er onderling ook veel plezier. Helaas heeft iemand van ons  kortgeleden  tot ons groot verdriet  op jonge leeftijd de strijd tegen BK verloren. Een paar dagen na haar overlijden was er een workshop koken en het deed ons goed elkaar te kunnen  troosten en vooral tijdens het koken onderling met elkaar hierover van gedachten te kunnen wisselen.

Iemand van ons groepje had aangegeven dat het goed voor ons zou zijn dat wij deze avond speciaal  samen  met deze vrouwen zouden koken. Het was fijn om zo met elkaar dit verdriet te kunnen  delen.  Ik zelf voelde me bijna schuldig dat ze zo jong was overleden en ik tot nu toe deze strijd steeds nog had mogen overwinnen. Ik voelde me verscheurd van verdriet. Zij had  haar kinderen nog thuis wonen. Zij  heeft nooit mogen mee maken om de rijkdom te voelen oma te worden.Ikzelf heb deze vreugde gelukkig wel mogen ervaren.  ik was al op hele jonge leeftijd moeder geworden . En ieder nadeel heeft een voordeel . Ik   mocht op mijn 45e jaar binnen zeven weken twee maal oma worden . Inmiddels zijn  er  drie jaar later nog twee kleinkinderen geboren en mag ik trots zijn dat ik vier kleinkinderen heb mogen krijgen.

Hierna  kwamen er gelukkig  ook weer leuke dingen op mijn pad zodat ik mijn zinnen  wat kon verzetten. Een van mijn schoonzussen  en haar man, die een huisje in Spanje bezitten nodigden ons uit om met hun mee te gaan naar Spanje . Dit vonden we geweldig. Gelukkig  spreken zij ook Spaans dus zou er iets op doen waarvoor we een arts zouden moeten raadplegen was dit geen enkel probleem.

We konden op drie juni ’10 vertrekken voor veertien dagen. Qua temperaturen  is het daar dan  nog goed te doen. Het gevoel en de voorbereidingen zoals de koffer pakken en de verwachtingen over de vakantie  gaven mij dan ook een hoop energie.

Sinds de oprichting in maart 2010 van het smartlappenkoor bij het Steunpunt zing ik mee. Het is erg leuk en gezellig om te doen. Een echte aanrader om je zinnen even te verzetten.

Een week voordat we op vakantie zouden gaan had ik nog een zangavond. De avond ervoor werd ik opgebeld door Ingrid van het Steunpunt, dat Omroep Zeeland langs zou komen voor het programma “Nu of nooit”. Ze vroeg of ik eventueel bereid was om hieraan mee te werken in de vorm van een interview. Dit was voor mij wel even schrikken. Waarover zou ik moeten vertellen en wilde ik dit wel?

Omdat het voor het Steunpunt wel een mooie reclame zou zijn, stemde ik toe. Ik zou wel zien wat er op mijn pad kwam.

Eigenlijk stond ik verstel van mezelf. Vroeger, voordat ik geconfronteerd was met kanker, zou ik een hele nacht niet hebben kunnen slapen van spanning. Nu viel ik zomaar in slaap. Het grootste probleem de andere dag was welke kleding ik aan zou doen. Mijn haar wilde ook al niet goed vallen. Ik ben nu eenmaal net als de meeste vrouwen een klein beetje ijdel.

Die avond ging ik vol verwachting op weg naar de locatie. De tv-reporter bleek er ook net te zijn en Ingrid stelde ons aan elkaar voor. Hij vroeg mij mee naar buiten te gaan om een gesprek op te nemen. Ik moet wel bekennen dat ik opeens wat nerveus werd en ik vertelde dit aan hem. Hij stelde me helemaal op mijn gemak en zei dat ik helemaal mezelf moest zijn. Het ging me daarna best goed af en eenmaal weer binnen begonnen we te zingen. Ook dit werd gefilmd. Tijdens de pauze vroeg ik wat hij van deze avond vond. Zijn antwoord was dat hij ervan genoot en er zelf ook vrolijk van werd.

Zodoende begreep hij de doelstelling van dit project ook heel goed. Op alle gezichten ligt plezier en ontspanning.

De uitzending zelf werd zes dagen later uitgezonden. Natuurlijk zaten wij en onze kinderen met spanning te wachten op de uitzending. Het was zo raar mezelf op tv te zien. Een uur later stond de telefoon roodgloeiend. De reacties waren allemaal positief. Ook de dagen en weken erna bleven de reacties komen. Veel mensen wisten niet van het bestaan van het koor Zingen voor je leven af.

En kleine week later was dan eindelijk onze vakantie naar Spanje aangebroken. We zouden om 21u gaan vliegen vanuit Charleroi. In Spanje was ons eerste bezoek het kantoor waar we een auto gehuurd hadden. Het was wel handig dat we samen met mijn schoonzus en zwager waren, omdat zij goed Spaans spreken. Dat weekje vakantie deed ons goed. We genoten met volle teugen en maakten ook dagtochtjes. Het mooiste waren de Spaanse dorpjes in de bergen, waar het toerisme nog niet is doorgedrongen. De mensen leven daar veel eenvoudiger en wonen niet in “kastelen” van huizen. Alles is nog zoals vroeger. De gerookte hammen hangen daar gewoon aan de muur. En net zoals in elk warm land, zie je daar niemand in de zon zitten of lopen. Prachtig is ook om te zien hoe de bevolking ’s zondags naar de kerk gaat. Mannen en vrouwen heel mooi aangekleed en na de dienst gaan zij met de hele familie naar het café. Zij eten daar zoete hapjes en drinken een pils of lokale drankjes. Onze vakantie was weer te snel voorbij en Jan was bijna de oude weer.

Toen we pas thuis waren, was het erg koud. Gelukkig was het een paar dagen later beter en konden we naar de camping. Het was fijn om strandwandelingen te maken en een paar uurtjes op het strand te blijven. Ook één van mijn broers had besloten in Nederland te blijven en kwam met zijn gezin bij ons op de camping staan.

Wat gaat de  zomer  snel voorbij.

De kleinkinderen  kwamen ook logeren nadat zij van vakantie uit het buitenland terug waren.

Melissa heeft het zonder medicatie kunnen doen al was ze dan avonds wel behoorlijk druk , zij heeft namelijk  ADHD. Ze was vrolijk druk , geen gedram of zo.

Ze hebben ook met een schepnet garnalen gevangen en Samantha wilde deze dan ook graag   aan opa laten zien. Er was afgesproken als ze garnalen vingen  dat ik deze  dan zou koken , maar Melissa kon dit niet over haar hart verkrijgen en met tranen in haar ogen vroeg ze mij:” Oma , we moeten ze weer  vrij laten, dit zijn toch ook dieren”.  Uiteindelijk zijn we weer helemaal terug naar het strand gelopen en  hebben ze vrijgelaten in de zee ook de grote krab die gevangen was moest  weer in zee gaan zwemmen

Op  een van deze dagen werd ik opgebeld door mijn schoonzus en zij vertelde mij dat bij het bevolkingsonderzoek iets verontrustends te zien was in de borst.  De volgende dag moest zij naar   de mamapoli  voor nader onderzoek. Nadat er een punctie was gemaakt bleek het toch  borstkanker te zijn. Zij  zou borstbesparend geopereerd kunnen worden, maar eerst moest er ook gekeken worden of de lymfeklieren schoon waren. De schildwachtklier is de eerste lymfeklier, waarheen kankercellen uitzaaien. Bij een schildwachtklierprocedure wordt geprobeerd juist deze lymfeklier te onderzoeken, om via een kleine ingreep zo zeker mogelijk te weten of er uitzaaiing naar de lymfklieren heeft plaatsgevonden.. Echter bij haar werden tijdens het onderzoek de klieren niet zichtbaar. Dit overkomt drie procent van de mensen. Er zat niets anders op dan tijdens de borstbesparende operatie geen enkel  risico te nemen en tijdens de operatie de lymfeklieren te verwijderen. Dan komt het lange wachten van meer dan tien dagen op de uitslag. Ik zelf weet uit ervaring dat juist dit wachten een  machteloze moeilijke periode is. De dag dat zij de uitslag  zou krijgen was ik erg gespannen. Gelukkig bleken de lymfeklieren schoon te zijn. Zij vertelde mij dat ze heel blij was ,maar erg teleurgesteld dat nu de lymfeklieren voor niets verwijderd waren.  Nu  was er kans op oedeem in de arm.  Ik kon dit goed te begrijpen. Ik zelf was zo opgelucht dat er verder geen uitzaaiingen waren en probeerde haar mijn geruststelling over te brengen, stel je voor dat de klieren niet waren verwijderd en er dan toch eentje aan de wandel zou gaan. En natuurlijk beaamde zij dit wel. Ik zou even goed flink balen als mij dit zou overkomen. ik zelfheb namelijk ook een  lymfoedeem arm en ook dit kan pijnlijk zijn.

Ook in  diezelfde week kwam er een goede kennis van de camping met mij praten dat ook bij haar  iets gezien was in haar borst. Na afloop van dit gesprek was zij blij dat ze even haar hart bij mij had kunnen luchten , haar angsten kan ik niet weg nemen  wel probeer ik zo goed mogelijk haar gerust te stellen  dat er tegenwoordig steeds meer mensen zijn die dit overleven.

Helaas hebben we ook afscheid moeten nemen van iemand uit onze kookgroep. Met haar had ik een speciale band. Als lotgenoten konden wij diepzinnige gesprekken voeren. Zij had, net als ik, ruim twee jaar geleden uitzaaiingen van borstkanker. In mei ben ik op haar 48e verjaardag geweest, wat groots gevierd werd. Haar uitvaart was zeer bijzonder en het voelde goed om daar te zijn.

Nadat bij één van mijn schoonzussen borstkanker was geconstateerd, bleek ook één van haar zussen ook borstkanker te hebben. Zij was dezelfde dag bij het bevolkingsonderzoek geweest. Toen zij achteraf wel wat voelde is zij naar de huisarts gegaan. Die voelde de bobbel ook en stuurde haar door naar de chirurg. Na onderzoek bleek zij borstkanker te hebben. Zij bleek veel borstklierweefsel te hebben en hierdoor is het gezwel tijdens het bevolkingsonderzoek niet goed zichtbaar geweest. Inmiddels is zij borstbesparend geopereerd. Helaas bleek de schildwachtklier ook te zijn aangetast en behalve bestraling is het advies nu ook chemotherapie. Het is wel vreemd dat borstkanker niet eerder in de familie van mijn man is geconstateerd en nu zijn ze met Jan ook al met vier personen die kanker hebben. Ik vraag me weleens af of dit aan de grond of lucht in Zeeuws Vlaanderen licht. Zou dit vervuild zijn? Ik wel wel meegeven dat men ondanks de diagnose kanker, nooit de moed moet verliezen.

Na een gezellig weekend voelde Jan zich ineens niet lekker. Hij had het koud en had ook rillingen. Dit werd weer een dag van koorts zoals eens in de zeven of acht weken kan gebeuren

Meestal is dit rond een uur of 10 ’s avonds weer voorbij, maar dit maal verliep het heel anders.

Na een  paar uur zag hij wel heel er bleek en opeens viel hij weg , met zijn ogen open. Ik zwaaide met mijn hand  voor zijn ogen maar ik kreeg geen enkele reactie. Hoewel ik enorm schrok bleef ik toch wel kalm en belde meteen 112. Gelukkig kwam hij snel weer bij. Hij werd wel opgenomen met erg hoge koorts en een hoge bloeddruk. Er

bleek op de longfoto’s  een kleine longontsteking  te zitten, maar wat mijn het meeste zorgen baarde was dat zijn HB erg laag bleek te zijn. Er werd aan een bloeding gedacht. Na twee dagen werd besloten per infuus een zak ijzer te geven , dit zou effectiever werken dan een bloedtransfusie. Dit bleek goed aan te slaan en twee dagen later mocht hij met medicatie weer terug naar huis.

Zoals jullie hebben gelezen in de nieuwsbrief is het vanaf december 2010 na drie jaar niet meer mogelijk met de informatie tafel van het Steunpunt in het ziekenhuis te staan .Ik kan persoonlijk de argumenten niet bevatten . Soms stuurden artsen en Mamacare verplegers patiënten naar ons door voor informatie of voor een gesprekje met ons te voeren. Heel vaak gebeurde het dan ook dat een van ons onder vier ogen een gesprek aan ging eventueel op onze andere locatie. Er is nooit iemand ontevreden geweest of onvriendelijk.

Ook ik wil graag laten zien en vertellen dat je tegenwoordig nog  meer dan tien jaar kan leven

met uitzaaiingen. Het werkt echt , als een  erg ongeruste kankerpatiënt of familielid

met eigen ogen iemand kan zien die ook kanker heeft en al een aantal jaren met uitzaaiingen leeft , dan zie je gewoon dat die persoon hieruit ook zijn kracht kan halen

Soms kom je iemand van deze mensen na een jaar weer ergens tegen ,en vertellen mij dan

dat  er een deel van hun ongerustheid verdwenen was nadat zij mij hadden gezien en gesproken

Ik hoop zo oprecht dat het Steunpunt terug mag keren op die plek en dat inziet hoeveel patiënten men daar in de toekomst een plezier mee doet.

Inmiddels heeft het bestuur van de bibliotheek  Zeeuws Vlaanderen ons informatiepunt onderdak gegeven in de bibliotheek van Terneuzen. Geweldig veel dank hiervoor!!

Ruim een week voor de kerstdagen organiseerde het Steunpunt een workshop kerststukjes maken

De dames van Groei en Bloei onder leiding van Truus Klok hadden een prachtig voorbeeld  hoe het zou gaan worden. Wij gingen opgetogen aan de slag. Ik had nog nooit een workshop met bloemen gedaan, maar wat was het leuk om te doen. Het gevoel dat er zoiets mooi s kan onder je handen kan ontstaan geeft ook innerlijke rust. Na afloop konden we niet ophouden met elkaar te prijzen hoe mooi het wel niet geworden was. Een van onze medewerkster was op haar fiets en zou dit kerststuk als kerstcadeau  aan haar moeder geven. Daar het begon te sneeuwen en te stormen, bood ik aan om het stukje met de auto weg te brengen. Het zou toch zonde zijn als het achterop de fiets omver zou vallen. Het stukje werd voorzichtig bij mij in de auto gezet en zo reed ik naar het opgegeven adres. Intussen waaide het nog harder en pakte ik het prachtige kerststuk uit de auto.

Ik stopte mijn duim naast de rand van de pot en ondersteunde hem met mijn andere hand. Tot mijn grote schrik en ongeloof schoot de pot los en viel kapot op de grond. Inmiddels had onze collega haar vader mij aan zien komen en deed net de deur open. Ik stond daar met tranen in mijn ogen en met de oase en een groot deel van het kerststuk nog in mijn hand. Ik mompelde wat verontschuldigdingen en zei steeds maar weer wat erg wat vreselijk en die lieve man stelde me gerust en zei meid dit kan toch gebeuren ik maak er wel wat van,  het komt wel goed. Ik bood nog aan om dan mijn kerststuk aan te bieden maar hiervan wilde hij niets weten.

Terug in de auto dacht ik als ik nu zo’n zelfde pot kan kopen dan kunnen we het stukje er opnieuw inzetten, maar nergens was dit model te verkrijgen. Ik ben naar huis gereden en heb een pot van mezelf gepakt en terug gereden. Ik vond dat mijn kerststuk dan bij hun moest staan en dan zou ik zelf het kapotte mee terugnemen. Ze wilden hierover niets weten en lieten me zien dat het nu in een vaas stond en echt waar het was ook heel mooi gedaan.

Diezelfde dag was er  ‘s avonds smartlappenkoor  en ik zat nog zo vol met een naar gevoel dat ik mijn verhaal  ook daar even voor aanvang kwijt moest.  En thuis stond dan daar mijn zelfgemaakte kerststuk te pronken en de  trots die ik ‘s middags had gevoeld, dat ik zo iets moois maken kon, was door dit avontuur  voor een groot deel verdwenen. Ook heb ik  gedacht of  het  zinvol  zou zijn  om  op de site van steunpunt Terneuzen een Forum te starten voor kanker patiënten en  lotgenoten   om zo met elkaar in contact te komen en dan  je eigen verhaal  daar te vertellen en ervaringen uit te wisselen .En voor  wie intussen met mij in contact wil komen dit is mogelijk mijn e-mail adres is te verkrijgen via  hetsteunpuntterneuzen@hotmail.com

Soms duurt het even voordat ik weer door kan gaan met schrijven. Dan gebruik ik de tijd om tot bezinning te komen en te verwerken wat er de afgelopen jaren allemaal gebeurd is. Mijn veerkracht was laatst bijna even verdwenen. Ik had het gevoel dat alles wat er ons de afgelopen jaren is overkomen, een droom is…het verhaal van iemand anders.

Misschien  kan dit een vorm zijn van zelfbescherming  om niet depressief te worden. Hoeveel kan een mens hebben.  In mijn gedachten draag ik een rugzakje mee met problemen en is het overvol  dan gooi ik eruit wat niet nodig meer is, zodat er weer wat ruimte ontstaat voor andere moeilijke dingen.  Privé gebeurt er ook hier het een en ander en dit zijn ook zaken die ik moet verwerken. Soms denk ik weleens dat ik beter een synoniem had kunnen gebruiken bij het schrijven, zodat ik dan wat vrijer had kunnen zijn.

Eén van mijn schoonzussen had zoveel bijwerkingen van de preventieve chemo voor haar borstkanker, dat er besloten is om de laatste twee niet meer te geven. Helaas heeft ook de chemo haar longslijmvlies aangetast. Zij kreeg het zo benauwd dat zij moest worden opgenomen in het ziekenhuis. Nadat ze net een weekje thuis was kreeg ze een longontsteking en werd ze weer opgenomen. De één kan de chemo redelijk aan, de ander gaat hier bijna aan onderdoor. De een kan de chemo redelijk aan en de ander gaat hier bijna aan onderdoor.  Uiteindelijk  begon ze na enige weken langzamerhand weer aan te sterken en kwamen ook  haar krachten weer wat terug, en begon haar eten iets beter te smaken. Tussen de bestralingen door gaat ze gewoon naar de sportschool, ik vind haar een kanjer.

In januari werd ik geïnterviewd door het maandblad GezondNu. Er stond een foto bij, gemaakt aan de dijk. Hierop heb ik veel reacties gekregen. Ik wist niet dat dit blad ook in de lezersmap zat. Daardoor kwamen er later ook nog reacties binnen. Na een vergadering van de Borstkankervereniging praatten we in de auto, onderweg naar huis nog even na. We hadden het er over dat een sportgroep voor vrouwen met borstkanker wel leuk zou zijn. Zo kunnen zij bewegen naar vermogen. We wisten alleen niet hoe dit aan te pakken. Het toeval kwam een dag later op ons pad. Iemand had een e-mail gestuurd naar het Steunpunt Terneuzen met de vraag of er bij het Steunpunt interesse was om een sportgroepje op te zetten. Ingrid van het Steunpunt reageerde meteen positief en vond dit in het aanbod passen. Zij heeft contact gezocht met mij en Monika van de Borstkankervereniging met de vraag of we dit gezamenlijk konden doen. Een week later zaten we al rond de tafel en maakten afspraken wie welke taak op zich zou nemen. Begeleiding en verzekering werd geregeld, Caroline deed de administratieve zaken en een aantal teamleden van de Borstkankervereniging en het Steunpunt doen de ondersteuning. Zodoende konden we in een relatief korte tijd al van start gaan bij “de Vliegende Vaart”. Heel toepasselijk heet het groepje: VEERKRACHT.

Ondanks dat deze zomer niet tot  één van de mooiste mag behoren genieten we toch van de natuur en de omgeving. We hebben een elektrische fiets aangeschaft en ik dacht hiermee het ei van Columbus  uitgevonden te hebben. In gedachten zag ik ons er op uit gaan, onderweg ergens lunchen of picknicken. Ik heb een fietsenroutekaart gekocht en zijn meteen gaan fietsen. De eerste keer zijn we niet te ver gereden, van Retranchement naar Knokke (België). Ik heb met volle teugen genoten. Helaas had Jan last van zadelpijn en zijn voeten deden erg pijn van de neuropathie.

Een paar dagen later zijn we naar Damme gefietst. Het was mooi weer maar helaas in Damme oost, leek het ons weer beter terug te keren. De elektrische fiets is een schot in de roos, eigenlijk een gezonde verslaving.

 Nu het weer wat beter is geworden, wilden we graag weer naar de camping gaan. Maar op een ochtend, toen Jan aan het ontbijt zat gaf hij aan dat hij een gevoel had dat zijn arm sliep, maar toch weer een andere prikkel. Ook zijn been wilde niet goed mee. Ik schrok enorm en stelde voor de huisartsenpost te bellen. Hij was hier niet echt blij mee. Ik vond het toch beter daar informatie in te winnen. Intussen vroeg ik Jan in mijn hand te knijpen, maar wat ik al verwachtte bleek waar. Hij had weinig kracht in zijn hand. Meteen wist ik het zeker dat het vermoedelijk een infarct was of misschien wel uitzaaiingen naar de hersenen. Nu kreeg hij geen keuze en ik belde de huisartsenpost. Een half uur later mochten we komen en meteen konden we door naar de spoedeisende hulp. Er werd een scan gemaakt en weer terug. Onmiddellijk werd er aan alle protocollen voldaan. Zes buisjes bloed, cardiogram, infuus enz. Na enige tijd kwam de neuroloog.

Hij vertelde dat er geen uitzaaiingen in de hersenen waren gevonden, dat was al een opluchting. Wel had Jan een herseninfarct gehad. Wel heel klein , maar toch mocht hij niet mee naar huis. Voorlopig werd hij voor 48 uur opgenomen op de stroke unit. Praten gaat hem redelijk goed af, geen scheve mond maar wel een vlakkere gelaatsuitdrukking.

Dit jaar is helaas geen onbezorgde zomer. Over een weekje is het Jan zijn verjaardag. We hadden gepland dit met de familie uitgebreid te gaan vieren. Nog steeds wil hij dat dit doorgaat. We zien het wel. Morgen een echo van zijn halsslagader om te kijken of daar een verstopping zit.

Gelukkig zat er geen verstopping in Jan zijn halsslagader dit betekent geen operatie en ook de beperkingen vallen mee. Na vijf dagen was hij gelukkig weer thuis , nu wilde  hij graag dat zijn verjaardag toch nog wordt gevierd. Daar wij een grote familie van beide kanten hebben zal het aardig druk zijn, deze keer hadden we voor een locatie gekozen, zodat we geen van beiden iets moeten doen dan alleen maar genieten

Het feest van Jan zijn verjaardag was zeer maar dan ook zeer geslaagd. Het voelde hecht aan en warm aan. Het was genieten van elkaar en bij elkaar zijn, van de hele familie zowel van Jan zijn kant als mijn kant. Wel vermoeiend voor Jan maar hij straalde gewoon van blijdschap. De volgende dag was het  mooi weer en zijn we tegen de middag naar de camping gegaan om te genieten van het weer en te relaxen. Jan was wel erg moe zodat hij veel heeft geslapen. Zijn beperkingen beginnen langzaam bij te trekken, alleen de coördinatie is nog niet goed maar wel hoop ik dat dit in de toekomst nog beter wordt. .Een vriend van ons op de camping heeft het gras gemaaid en nog een deel van de caravan buiten schoongemaakt. Heel lief van hem en wij zijn hem dankbaar, vrienden zijn een kostbaar bezit en dit moet je koesteren.

jammer was wel dat door het slechte weer in de zomer van 2011, de kleinkinderen niet bij ons hebben gelogeerd. De afspraak was bij mooi weer zijn jullie welkom. Gelukkig waren er nog zondagen die de kinderen en kleinkinderen konden komen. We verbleven dan ook zo vaak mogelijk op ons stekje op de camping. Dit deed ons erg goed ,het was wel jammer dat we samen niet ver konden fietsen  maar dan  kijken we wat nog wel kan en hier kunnen we ook  van genieten.

2013

Eindelijk weer een berichtje van mij. De afgelopen maanden is er heel veel gebeurd, wat niet erg leuk is.

In maart kreeg mijn zoon te horen dat hij geopereerd moest worden aan zijn nekwervels. Er moesten twee nekwervels tussenuit. Op zich gebeurt dit regelmatig. Er zat echter wel een MAAR aan vast. Zijn zenuwbaan in de nek zou twaalf moeten zijn, maar was nog maar drie. Er was gevaar op verlamming als hij op deze manier door zou blijven lopen. Maar hetzelfde gevaar zat er ook in als hij geopereerd zou moeten worden.

Na een second opinion is hij in april toch geopereerd. Gelukkig is deze operatie op zich goed verlopen al kan het nog wel ruim een half jaar duren eer het gevoel in zijn vingers terug is. Of het gevoel in zijn voet en been nog ooit goed komt is niet helemaal duidelijk.

Tot mijn groot verdriet is mijn lieve man Jan plotseling op 8 mei overleden. Wij waren op onze geliefde plek op de camping toen hij onwel werd. Zijn crematie was voor ons overweldigend. Er werden veel lieve woorden over hem gezegd. Er waren zoveel mensen, meer dan 200!  Zoiets is bijna niet te begrijpen.

Bijna alle vrijwilligers en medewerkers van het Steunpunt waren er. Al deze warmte en belangstelling geeft mij veel troost.

Mijn lieve zus Ria is nadien vier dagen bij mij gebleven. Aan haar heb ik heel veel steun, zo ook van de kinderen en de verdere (schoon) familie.

Een week na de crematie kreeg ik binnen een paar uur te horen dat de Kahlercellen  bij mijn zus Ria erg hard aan het groeien waren. Vijf jaar geleden is zij hiervoor behandeld met stamcellen. Zij moet nu aan de chemo beginnen.

Tot mijn grote schrik kreeg ik ook een slecht bericht van mijn lieve vriendin. Zij dacht dat ze galstenen had, maar bij de echo bleek dat er een tumor tussen de lever en haar maag vast zit. Zij is inmiddels geopereerd.

Lieve lezers, ik probeer moed te houden om verder te gaan zonder mijn man. Ik hoop dat iedereen die ziek is of iemand verloren heeft ook moed blijft houden en ik zal voor iedereen een kaarsje branden.

Advertenties

1 reactie (+voeg die van jou toe?)

  1. corrie ruskus
    Apr 15, 2011 @ 15:06:13

    Dinie, ik vond je altijd al een geweldige vrouw, maar nu ik jouw verhaal helemaal op een rijtje zie staan, realiseer ik me, dat je niet alleen geweldig bent, je bent een kanjer. Ik ben er trots op, dat ik je ken.

    Beantwoorden

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: